ایک نایاب بیماری کے باعث دو جڑواں بہنیں آہستہ آہستہ پتھر بنتی جا رہی ہیں

امین اکبر منگل 18 جولائی 2017 23:37

دو جڑواں بہنیں ایک انتہائی نایاب بیماری کے باعث آہستہ آہستہ پتھر میں بدلتی جا رہی ہیں۔ یہ بیماری 20 لاکھ افراد میں سے کسی ایک کو ہوتی ہے۔
26سالہ زوئی بکسٹن اور لوسی فرٹویل کو fibrodysplasia ossificans progressiva یا ایف او پی نامی بیماری ہے۔ اس بیماری کے شکار افراد کی تعداد دنیا میں صرف 800 ہوگی۔
اس بیماری میں ہڈیاں بتدریج مسلز ٹشو اور عضلات کی جگہ لے لیتی ہے، جس سے ان کی حرکت میں بتدریج کمی آتی جاتی ہے۔

بہت سے کیسز میں ہڈیاں ٹوٹنے پر جڑتی نہیں بلکہ اسی جگہ منجمد ہو جاتی ہیں۔
شمالی آئرلینڈ کی کاؤنٹی انٹریم سے تعلق رکھنے والی زوئی اور لوسی کو نوجوانی سے ہی یہ بیماری لاحق ہے۔دونوں جب پیدا ہوئیں تو دونوں کے انگوٹھے میں ہڈیوں کا چھوٹا سا ابھار تھا لیکن ڈاکٹروں نے اس وقت اس پر توجہ نہیں دی۔

(جاری ہے)

زوئی جو فیشن بلاگر ہیں نے بتایا کہ پانچ سال کی عمر میں صوفے پر سے گرنے کی وجہ سے اس کی کہنی ٹوٹی لیکن وہ اسے عام زخم سمجھے آٹھ سال کی عمر میں زوئی کے ساتھ ساتھ لوسی کو بھی ایف او پی کی تشخیص ہوئی۔

ان دونوں کے والدین نے اس بیماری کو ان سے چھپا کر رکھا۔11سال کی عمر میں سکول میں لوسی کی گردن اور کمر پر زخم آئے ، جس کے بعد وہاں بھی ہڈیوں کی بڑھوتری شروع ہوگئی اور لوسی نہ ہاتھ اٹھا سکتی تھی اور نہ ہی سر اٹھا سکتا ہے۔اسی سال زوئی سکوٹر سے گری اور اس کی ٹانگ ٹوٹ گئی، جس کے بعد وہ ٹانگ کو سیدھا کرنے کے قابل نہ رہی۔
وقت کے ساتھ ساتھ ایف او پی کی شدت بڑھتی رہی اور دونوں کے جسم کا کافی حصہ ہلنے جلنے کے قابل نہ رہا۔

زوئی اپنے شوہر 29سالہ مائیک کے ساتھ خاندان شروع کرنا چاہتی ہے لیکن اس بات کے 50 فیصد چانس ہیں کہ یہ بیماری اس سے اُن کے بچے میں منتقل ہوجائے۔زوئی کے برعکس لوسی نے اپنے منگیتر 27 سالہ مائیکل سمتھ کے ساتھ بچہ گود لینے کا پروگرام بنایا ہے۔یہ جڑواں بہنیں اس وقت لندن میں ہیں اور ان پر ایک نئی دوائی کےتجربات کیےجا رہےہیں، جو شاید بیماری کے علاج میں ان کی مدد کر سکے۔
زوئی اور لوسی کا کہنا ہے کہ اس بیماری کے باوجود ہم اپنے مستقبل سے نا امید نہیں۔ ہماری بیماری ہمیں زندگی میں آگے بڑھنے سے نہیں روک سکی۔
لوسی اور زوئی کا کہنا ہے کہ ہم ایک دوسرے کا سہارا ہیں۔ انہوں نے ایف او پی کا شکار دوسرے لولوں کے ساتھ مل کر ایک سپورٹ گروپ بھی بنایا ہے۔